Fundraiser October 2020
SDS Community in Japan
日本のSDSコミュニティ
Resources for families and professionals
家族や専門家向けのリソース

2025 年度 SDS 交流会2
暑さ厳しい季節ですが、皆様いかがお過ごしでしょうか。
4 月に初めてのシュワッハマン・ダイアモンド症候群(SDS)交流会を開催したところです が、渡邉先生・Eszter 先生のご厚意で 2 回目の交流会を開催する運びとなりました。
今回は、6 月にアメリカで行われました SDS の学会・交流会(International Congress on SDS)について渡邉先生からご報告をいただきます。また、Eszter 先生か らは、アメリカなどでの患者家族と医療スタッフとの交流の仕方についてお話いただく予定です。
お忙しい中とは存じますが、貴重な機会ですので皆様ぜひご参加いただければ嬉しいです。
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日時:9 月 20 日(土) AM10:00-11:00
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講師:
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渡邉健一郎先生(静岡県立こども病院 血液腫瘍科 科長)
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Eszter Hars, Ph. D.(Shwachman-Diamond Syndrome Alliance 創設者兼 CEO)
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参加者:SDS の当事者の方、ご家族の方、関係者の皆様
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Zoom にて行います。参加は無料です。
お申込み
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ミーティング登録 - Zoom (https://zoom.us/meeting/register/-x00wKM4Rg-X-2RLQ1gXvQ)
↑こちらにご登録ください。 -
Community in Japan | Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (http://www.sdsalliance.org/japan)
↑もしくは、上記サイトの申し込みフォームから登録をお願いいたします。
締め切り:9/18(木)まで
お問合せ
japan@sdsalliance.org (担当:sanaki)
当事者家族のため、プライバシーの観点からニックネーム記載としております。個別のお問合せには本名 でお返事いたしますので、ご了承ください。
Join us for the first community webinar
シュワッハマン・ダイヤモンド症候群(SDS)
April 26, 10 AM (Zoom)
4月26日(土)AM10:00-11:00
シュワッハマン・ダイヤモンド症候群(SDS)
相談会・お話会
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専門家のお二方を交え、普段気になっている治療のこと、生活のことなど、一緒にお話
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この会を、日本のSDSの当事者の方・ご家族の方同士が繋がるきっかけにしたいと思っしてみませんか?
ています。 -
ぜひお気軽にご参加ください!
ウェビナーの講演者:
静岡県立こども病院 血液腫瘍科 科長
渡邉 健一郎先生
Shwachman-Diamond Syndrome Alliance創設者 兼 CEO
Eszter Hars, Ph. D.
お問い合わせアドレス:
japan@sdsalliance.org
担当:Sanaki*
* 当事家者族のため、プライバのシ面かーらニックネ ムの記載としておりますが、個別のお問い合わせには本名でお返事いたします。ご了承ください。
What is SDS?
This information is currently available in English, but we plan to translate it to Japanese for your convenience soon.
What other information would you like to access in Japanese? Please let Sanaki know at japan@sdsalliance.org.
What is the SDS Alliance?
Shwachman-Diamond Syndrome Alliance (SDS Alliance) is a US-based 501(c)(3) nonprofit organization serving the global SDS community to improve and save the lives of people affected by SDS by focusing on research and therapy development.

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Who is part of the SDS Alliance community?
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Patients and their families from around the world! From every continent and region. We are very happy to welcome families from Japan, too.
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Doctors and other healthcare providers
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Researchers at academic and medical institutions, biotech and pharmaceutical companies who are interested in developing treatments for us
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And many other stakeholders, such as testing providers, regulators, and more.
